Everyday CF en Español
Sigue leyendo para obtener asesoramiento práctico para navegar por las transiciones de la vida y cuidar la mente y el cuerpo. También encontrarás recetas deliciosas e inspiración para cocinar, junto con información y recursos descargables para ayudar a controlar tu fibrosis quística (FQ).
Explorador
La vida está llena de grandes cambios. Aquí hay algunos consejos prácticos para ayudarles a ti o a tu ser querido a transitar grandes momentos, como cambiarse a una nueva escuela, comenzar una carrera, prepararse para viajar y más.
Comenzar la escuela
Cuando se trata de educación, siempre es una buena idea comunicarse de manera anticipada y frecuente. Piensa en hablar sobre tus necesidades relacionadas con la FQ con:
- Administradores. Considera hablar sobre las adaptaciones con estos administradores antes de que comience el año escolar. En el caso de los estudiantes universitarios, averigua si tu universidad tiene un Decano de Estudiantes o un Decano de Servicios Especiales, u otra oficina para ayudar a los estudiantes con afecciones médicas como la FQ
Maestros y profesores. Hazles saber acerca de tu FQ y establece expectativas para el año. Esta plantilla de carta puede ayudarte a empezar
- Entrenador. Si estás en un equipo deportivo, habla con el entrenador para diseñar un plan que te ayude a cumplir con el tratamiento, incluso en los días de juego. Crea este mismo tipo de plan para cualquier actividad extracurricular
- Personal de enfermería de la escuela o personal de salud. Considera examinar lo siguiente:
- Los detalles de tu FQ en caso de emergencia
- Las enfermedades del aula y el riesgo de enfermarte
- Tu centro de atención de FQ. Si asistirás a la universidad, infórmale a tu equipo de atención médica para que pueda crear un plan de citas durante el semestre
Cómo ayudar a tu ser querido a obtener adaptaciones
¿Tu ser querido necesita ayuda académica adicional? Hay varios programas que podrían ayudar, entre ellos:
- Un plan escolar 504, que ayuda a los niños con discapacidades a recibir adaptaciones que los ayudan a prepararse para el éxito académico
- Un Plan de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés), que brinda educación especial individualizada y servicios relacionados para satisfacer las necesidades únicas del niño
¿Vas a hacer la transición a la universidad?
Este recurso puede ayudarte a mantener tu rutina al día.
Comprender los beneficios laborales
Asegúrate de considerar estas opciones al revisar el paquete de beneficios de tu empleador:
- Cuenta de ahorros para la salud (HSA, por sus siglas en inglés). Si tienes un plan médico con deducible alto (HDHP, por sus siglas en inglés), considera una HSA, que te permite deducir dinero de tu cheque de pago libre de impuestos para gastos médicos subvencionables
- Revisa las políticas de tiempo libre. Si tu empleador ofrece días por enfermedad o días personales, es posible que desees usarlos cuando necesites descansar o concentrarte en los tratamientos
- Conoce tus derechos legales. Tener FQ puede brindarte derechos a protecciones bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés). Obtén más información aquí
- Conoce tus opciones de seguro. El representante de tu compañía puede ayudarte a elegir un plan
- COBRA*. Si pierdes tus beneficios de salud, puede que seas elegible para la cobertura a través de COBRA
* COBRA significa Ley Ómnibus de Reconciliación Presupuestaria Consolidada de 1985.
Guía básica de seguros
Obtén información sobre seguros médicos para decidir qué plan es el adecuado para ti.
Establecer una red de apoyo
La unión hace la fuerza cuando se trata de tu red de apoyo. A medida que construyes tus relaciones durante las grandes transiciones de la vida, aquí tienes algunos consejos a considerar:
- Explica la FQ y tus tratamientos. Las personas solo pueden ayudar cuando saben lo que está pasando
- Averigua sobre su estado de salud. Es importante que las personas que te rodean sepan que incluso las enfermedades menores, como un resfrío, pueden ser un gran problema para las personas con FQ
- Muestra tu agradecimiento. Si saben que su apoyo es importante para ti, es posible que te ofrezcan aún más tiempo y ayuda
Hablar de la FQ con los demás
Obtén más consejos para hablar sobre la FQ con amigos, compañeros de trabajo u otras personas importantes en tu vida.
Viajar con FQ
Estas son algunas consideraciones para mantenerte al día con tu régimen de tratamiento cuando estés de viaje:
- Lleva de más. En caso de retraso, obtén reposiciones con anticipación y empaca medicamentos para al menos 3 días adicionales
- Lleva refrigerios. Asegúrate de que viajen bien y que tengan un alto contenido de calorías y grasas saludables
- Refrigera tus medicamentos si es necesario. Llama a tu aerolínea y hotel con anticipación para ver si pueden refrigerar cualquier medicamento que necesites durante tu vuelo y en tu habitación de hotel
- Verifica antes de hacer el check in. Considera mapear la ubicación de la clínica o el hospital de FQ más cercanos
- Garantiza tu seguridad con anticipación. Coordina tu proceso de control de seguridad al menos 72 horas antes de tu vuelo. Comienza llamando a la línea gratuita de la Administración de Seguridad en el Transporte (TSA, por sus siglas en inglés) al 1-855-787-2227, o visita www.tsa.gov
- Ten a mano una nota del médico. Los empleados de la aerolínea o los funcionarios de la TSA pueden solicitar ver una nota del médico para tus medicamentos y suministros médicos
- Manténlo todo junto. Considera guardar tus medicamentos en un solo lugar accesible
- Haz una lista de todos tus medicamentos. Asegúrate de que tu lista esté actualizada y considera usar una aplicación para acceder fácilmente a ella
- Consigue un carrito portátil. Contiene el compresor, el chaleco y la manguera en un solo lugar para que puedas realizar tu régimen de tratamiento donde quieras
Consejo para el cuidador: Trata de establecer recordatorios de tratamiento con anticipación para asegurarte de mantener la rutina de tu ser querido durante un viaje.
